Min handikapp tillvaro förstärks

I dag kom min arbetsterapeut.
Vi tittade på min arbetsstol, mätte sitt djup för den rullstol jag kommer att behöva.
Vi kollade trösklar och ramper in. Och till sist tog vi mått på sängen som skall stå i vardagsrummet.
Toastolen blir ett fråge tecken, liksom tröskeln in.
Vi kollade badbrädor och duschpallar.


Kort och gott blir vårt hem fullt av pensionärs attiraljer.
Jag blev också rekommenderad att ta kontakt med biståndshandläggaren, då vi inte vet om det kommer finnas anhöriga hemma. Jag kommer inte kunna ta mig till toaletten själv första veckorna. Och jag kommer behöva hjälp att duscha.

Kort och gott blir jag i beroendeställning till andra, och det är det värsta jag vet.

på onsdag skall jag träffa ortopeden för operationsplanering, anestesi läkaren för planering av narkos och smärtlindring.

Ja värken tar ut sin rätt....
Funderar på hur jag ska göra med håret? ska jag tvätta det två gånger med hibiskrubb så kommer det se ut som svinto.
Då har jag två val: 1. klippa av det redan nu före operation. 2. Klippa av det någon gång i juli/augusti och se hur illa det blev?

Det snurrar i huvudet

 2010

Jag ska operera min högra fotled. Det gick rasande fort.
Jag var på vård centralen och skickades till ortoped jouren.
 Foten röntgades. Och jag fick efter lång väntan träffa jour dr.
Jag bad om inlägg och han sa det är det minsta du behöver.

Vi tittade på röntgen bilderna och såg att mitt mellan fots ben hade roterat. Det trycktes nu ut mot fotvalvet.
Smärtan jag kände runt fotknölarna berodde på att ligamenten helt enkelt gått av. Det skedde i julhandeln då jag gick med vinter skorna, de blev för mycket för mina ligament och de gick av under ganska hemsk smärta.

För ett par veckor sedan var jag till ortopeden fick träffa en fotledsspecialist, han rekommenderade operation.
Alltså steloperation av fotledens nedre leder.
Jag tackade ja.
 Han trodde det skulle ske någon gång i maj juni men här om dagen fick jag veta att det kommer ske 6 april.

Därefter följer 12 veckor i gips, 6 av dem får jag absolut inte nudda golvet med foten.
 Sängläge och rullstol.
Det ställer till problem då jag sovrummet ligger på övervåningen.
Jag har tidigare vid min fotledsfraktur hoppat dit i trappen med kryckor, men då var jag inte så dålig i nacken som jag är nu.
Vi ska ställa in en sjukhus säng i vardagsrummet, det blir lösningen.

Nu är det så mycket som måste göras innan.
Det första som slog mig är att jag inte har några byxor som gipset får rum i, fick köpa nya vida byxor.
Jag insåg också att jag inte kommer kunna sköta min trädgård. jag är gips fri i juli och då har hela försommaren gått.
Jag som älskar försommaren och våren.

Påsk, jag insåg att påsk kommer det inte att bli.
Jag får väl ligga själv hemma när alla andra käkar påsk lunch hos farmor.

Men mest oroar jag mig för alla frön jag skulle sätta, alla småplantor jag skulle dra upp och sen plantera ut.

Hur ont kommer jag att ha?
Hur låst kommer jag att bli?

Midsommar blir aldrig av ...

Ett års konvalescent tid, det är långt...  men jag kanske slipper smärtan för varje steg jag tar?
Jag kanske slipper knakandet i knäet?
Nästa steg är sen att se om det går att göra något åt nacken.

Livet går sakta vidare, men jag är lite orolig denna gången, det brukar jag aldrig vara...
Om jag överlever får ni följa mina förehavanden här.
Tills det är dags kommer jag dela min trädgård med er.

I desperation kryper man då blir avvisningen så mycket svårare

Alla goda ting är tre. Förnekelsen också. Minns när Jesu älsklings lärjunge svor på att aldrig förneka Kristus och ändå gjorde han det tre gånger innan tuppen gol.

Min man har nu varit arbetslös i snart 2 år (augusti)
I oktober fick han en SIUS. konsult pga sina funktionshinder, bla dyslexi ADD.

Vi har sökt ungefär 300 jobb under de här åren.
Sen i oktober har han varit på fyra ställen och sökt jobb med sin konsulent. Men de förbannade företagen behagar inte svara, vi väntar i månader på att få ett svar. Eller så låter det så bra att det bara är att börja men sen har de anställt någon annan, varför? Varför inte bara svara i telefonen och säga nej tack vi känner att det inte stämmer med vad vi vill ha,.

Vi kastas mellan hopp och förtvivlan. och nu är läger kaos för om 3 veckor är han utstämplad och det innebär en karens på 7 dagar och sen 65% av 16000 kr i lön vi kan helt enkelt inte överleva på det, säkert till mångas glädje.

Tre gånger har jag inte sett någon utväg utan vänt mig till min församling och den kyrka vi gått i sen 2007.

Första gången bad jag om en praktik plats på kyrkogården i 2 veckor för sonens räkning, men fick nej. Gunnar Staaf tog sig dock an honom och det blev en bra praktik.

Andra gången frågade jag om dottern kunde få sommar jobb, det gick inte.

Tredje gången frågade jag om dottern kunde få sommarjobb på kyrkogården eftersom hon jobbat på trädgårds teknik under minst sagt usla förhållanden men ändå fått en viss kunskap och vana.
Men fick nej då jobbet på kyrkogården ansågs så krävande att hon inte skulle klara det, vi blev hänvisade till kommunens feriejobb men dottern är minst 2 år för gammal för dom jobben. Hanna är verkligen inte kräsen. Hon låg på kullerstenarna i Brickebacken i stekande sol utan varken keps, knäskydd eller tillgång varken till toalett eller fikarum. Hon rensade ogräs på knä i hällregn åt i en spolhall för traktorer. Jobbade över utan att få lön för det, det tog till augusti innan hon fick  lönen hon skulle ha. Hon är arbetsam och ansvarstagande och dessutom noggrann. 

Där någonstans bröt jag ihop.

Jag har bakat till denna kyrka jobbat i vägkyrkan skänkt saker för ett par tusen varje år när jag var med i syföreningen.
Sitter med i församlingsrådet.

Jag bad inte om pengar, jag frågade om de kunde ge henne några timmar här och där eller ett sommarjobb.
Dottern har jobbat både inom trädgård kan köra traktor och har jobbat på dagis. Det skulle underlätta för oss om hon fick lite fickpengar som det är nu har hon inte fått ett öre i inkomst sen augusti.

Vi lever alltså på 17252 kr i månaden 4 personer och vi kan varken få ett jobb eller hjälp från något håll.

Jag har aldrig bett om något för gratis. Inte ens nu.

Det rasar och det kostar

1992 trampade jag snett en gång för mycket.
Jag fick mitt diskbråck.

Jag fick 149000 kr i ersättning från min försäkring i Folksam.  Pengarna gick till bilreparationer, lagning av tänder och kläder till barnen första åren vi bodde här.

Jag var inställd på att bli frisk och börja jobba.
Men 2003, 9 månader efter att vi flyttat hit fick jag förtids pension. Jag grät jag bad på mina bara knän att jag skulle få behålla sjukersättningen och få hjälp börja jobba åtminstone 50%. Nej. Det var snart jul och det var det året det sen skulle visa sig att personalen fick 33 000 kr i bonus för varje de fick bort från sjukersättningen till förtidspension.

Det jag inte visste 2003 var att mitt liv hade förut bestämts 1992 den där morgonen när jag trampade snett på väg till jobbet på Torsvägs fritids.

Där startade nedmonteringen av mina diskar och mina leder.
Jag fick några år senare diagnosen artros och spondylos.

Det sa mig inget.
Jag var över böjlig i lederna och hade fått höra att jag skulle vara vigast på ålderdomshemmet. Idag vet jag att det inte är sant.
Jag är fortfarande över böjlig men inte lika mycket, i synnerhet inte i ryggen.
Trots att jag har svårt sitta stilla så försvinner diskarna i min ryggrad.

Jag har heller inte brytt mig så mycket om min droppfot. Inte förrän förra året då ett av benen i hålfoten ramlade ner och gör det omöjligt att gå utan tjocka strumpor (2 par) eller mina fårskinnstofflor på inne. ute har jag nu i ett års tid lindat en linda runt fot och fotled för att stadga upp fotleden och få en kudde under hålfoten för annars går det inte att gå på den.

Nu har jag kommit till vägs ände med den saken.
I jul handeln som jag skrev i ett annat inlägg la ligamenten i foten av, det som går runt fotknölen på båda sidor.

Därför har jag belastat min fot mindre och hängt mer på kryckorna.
Så sen jul har jag varje dag en djävulsk huvudvärk. Den infinner sig också varje morgon vid halv fem tiden hur jag än gör vilka tabletter jag än äter.

På måndag ska jag träffa en ortopedtekniker för att se om jag kan få nya inlägg som kan hjälpa lite. om ett par veckor ska jag träffa min doktor på VC för att höra vad som går att göra med min nacke. För den gör mig komplett galen, värre än normalt. Sen i mars ska jag träffa en ortoped specialist på fotleder och fötter som ska titta vad som går att göra.

Annars mina vänner är rullstol det som återstår.

5 miljoner har jag förlorat i arbetsinkomst sen jag blev sjuk.

Dom hade jag behövt nu.

Men det var inte om pengar det skulle handla, utan om förlorade drömmar.

Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Wien, London, Prag och alla andra helt underbara ställen.

Nu, nu ser jag att även om jag vann 5 miljoner på Lotto så kan jag inte längre åka.
Jag kanske kan komma dit men kommer inte kunna gå. Får sitta på hotell rummet och se ut.

Så är det nu. Familjen åker på nyårs firande i Örebro men jag kan inte följa med för jag kan inte stå ens en kort stund.
Familjen åker till Elmia jag sitter i caféet.
Vi åker till Marieberg och jag sitter överallt.

Vad är det för liv?
Den här vintern har jag suttit så jag inte längre har någon känsel i benen. Rumpan smärtar.
Det är första gången i mitt liv jag verkligen inte längre kan göra något, det går inte. Huvudet exploderar av smärtan.
Det värker ut i armar och händer.

Jag har bett att få en kurators kontakt på VC för någonstans måste jag få tala med någon som förstår.
Som inte pratar bort min smärta och säger jag har också...
Det finns dem som har det värre....   men i mitt liv ÄR DETTA VÄRRE.

Ovan på allt detta är min make arbetslös och min dotter. Hon är dessutom inte bra i varken psyke eller kropp.
Sonen kämpar i skolan men vägen till en student ser lång och krånglig ut. Det beror inte på honom utan på skolsystemet.

Brevet till Lars Lerin (som jag aldrig skickar)

Käre Lars.

Jag skriver käre, för genom tv har du blivit oss alla så kär, liksom Junior.
Du reser nu runt med frågan - hur man uppfostrar ett barn till att bli en fri människa.
Eftersom du aldrig kommer att komma till mig, så skall jag ge dig några råd.
Råd som jag själv lärt genom att uppfostra mina två barn, en pojke och en flicka.

Låt aldrig ett barn gråta sig till sömns, det ger det otrygghet, vad folk än säger.
Svara alltid när ditt barn ropar på dig.
Se ditt barn, prata med barnet innan det ens kan svara. Berätta saker läs sagor sjung läs dikter mm
Det utvecklar språket.
Jag har förskräcklig sångröst men sjöng mina barn till sömns.

Avvisa aldrig ditt barn från din säng. Om det vill sova hos dig låt det göra det. Tids nog vill det sova självt.
När ditt barn blir så stor att han börjar på dagis uppmuntra ditt barn att berätta vad som hänt där, vad han ätit, vilka han lekt med, vad de lekt osv. Gör hemkomsten från dagis till en liten stund där ni talar om hans dag.
Det gör inget om han bara nickar eller hummar.

Det du gör, gör du för framtiden.
Om du fortsätter med detta hela hans liv så länge han bor hemma knyter du ett band som är svårt att lösa upp.
Du får veta hur det är i skolan, på gymnasiet, på fritiden och i arbetslivet.
Stå vid ditt barns sida sopa där det måste sopas och stå tillbaka där det går.

Men lämna aldrig hans sida.
Säg aldrig du får göra som du vill.
Säg heller aldrig tänk själv.
Många unga saknar föräldrar de är utlämnade åt andra och sig själva.

Berätta om livet, berätta om era misstag och vad som du/ni gjort bra i livet.
Berätta om dina förväntningar.
Säg aldrig det får du inte göra.
Utan säg jag/vi vill inte att du gör så /tänker så.
Jag tänker så här, att detta kan hända, att det kan bli så här...

Förbered ditt barn på vad som kan hända och diskutera hur han ska göra då.
exempelvis blir du full ring hem vi kommer.
missar du bussen... 
om du blir lämnad, många unga lämnas av sina kompisar vilket kan sluta illa.
Om du är på krogen gå inte ut innan det har slutat, gå inte genom mörka gränder till bussen...

Barn och unga behöver känna att ni bryr er att ni finns där att de vågar ringa hem stupfulla klockan halv tre på natten tio mil hemifrån och att ni kommer och hämtar utan bråk.

Prata sen om vad som blev fel den där kvällen men inte fördömande.


Jag har sagt till mina barn vi finns 24/7 för er och era kompisar. har ni inte skjuts hem så kör vi.
Säg till om ni behöver hjälp.

Om man satt barn till världen så har man tagit på sig ett ansvar för dem tills man själv dör.
Man har lovat vår Herre att se till dem och sätta dem i första rummet.
Drick därför aldrig alkohol båda två samtidigt, för om det händer något så kan ingen åka till sjukhuset eller hämta.

Du måste välja ditt barn framför annat.
Det är svårt men måste bli så för att han ska känna trygghet.

Jag vet att inga föräldrar tänker så här idag, men så har vi ett samhälle fullt av ensamma barn i olika åldrar som är ute på nätterna utan vuxna utan gränser.

Lär ditt barn respekt för andra.
Lär honom att vara rädd om sin nästa.
Lär honom gå undan istället för att bråka och slåss.
Lär honom se när det inte längre är tryggt på en plats, så han kan gå därifrån innan det händer något.

Prata om det som händer i samhället, om du inte gör det så kommer ditt barn inte ha någon att fråga varför.


Käre Lars, Lycka till med ditt och Juniors faderskap.

Med vänlig hälsning anita

Funktionsnedsättning mm öppet brev till alla myndigheter.

Tillhör du etablissemanget som på något sätt skall hjälpa barn och ungdomar i livet?
Då har jag några råd att säga till dig.

Jag har två barn med diagnoser.
Vi skiter i att ge dem något namn för då får du bara en förutfattad mening.

Säger jag dyslexi ser du någon framför dig som inte kan stava.
Säger jag ADHD så tror du att hen inte kan sitta stilla. Att hen lider av konflikt syndrom och är i ständiga bråk.

Säger jag autism tänker du på någon som dreglar eller som står kvar i hörnet och är fullt upptagen av sina händer.
Säger jag Aspberger tänker du på en individ som är högfungerande men som samlar på tåg eller som har visst mått av tvångssyndrom.

Alla dessa diagnoser är breda och omfattar egentligen människor som är utvecklingsstörda till högbegåvade professorer.

Så säg mig då varför du bara antar saker istället för att ta reda på hur mitt barn fungerar eller andra barn?

Jag har en dotter som har svårt att förstå vad hon läser om texten är svår eller det inte finns bilder som stödjer textens innehåll.
Hon kan den svenska grammatiken bättre än många journalister och har en vacker handstil.

Hon har också andra svårigheter För henne innebär det att alla intryck kommer in lika starkt i huvudet. skrapet av dina kläder, lampans blinkade, surret från luftkonditioneringen, raspet av skor mot golvet, ljuden utifrån. I detta kaos ska hon förstå vad du säger till henne, i en miljö som är helt ny för henne och människor hon aldrig tidigare mött.
Samtidigt som hon hör sitt eget hjärta slå och känner kläderna mot kroppen.

Framför dig sitter en tjej som är noggrann, plikttrogen, punktlig, lojal och artig mot dig.


Du kan inte klistra på henne en etikett som inte stämmer.
Hon har aldrig varit i konflikt med någon utanför familjen. För hon gör som hon blir tillsagd och ifrågasätter inte.

Det du kallar problem kallar vi här hemma för svårighet. Hon har inte problem med koncentrationen hon har svårt att höra din röst i sorlet från allt annat. Så snälla åk inte fram och tillbaka på stolen och sitt still så mycket du kan.

Det sämsta du kan göra är att fråga FÖRSTÅR DU VAD JAG SÄGER?  medan du lutar dig framåt.

Att vara normal begåvad men antas vara utvecklingsstörd är fruktansvärt. Gick du gymnasiet?
Ja.
Men du har inte godkänt betyg va?
Jo Jag har bättre betyg än genomsnittet i min klass.
JAHA???!!!

Men du klarar inte av att jobba?
JO jag jobbade under fruktansvärda förhållanden i somras. På Trädgårds....  Inte rätt lön, inga skyddskläder, inga hörselkåpor vi åt i en tvätt hall och fick inte gå på toa på hela dagen om vi inte smet in på ålderdomshemmet.
Så du var i konflikt med arbetsgivaren. Nej han var elak mot mig OCH alla andra också. De som inte var rädda slutade, jag gjorde så gott jag kunde och stannade så länge det gick, tills jag gick sönder.

Så då ser ni på henne som om hon ljuger, men det gör hon inte.

Jag har en son. Han hade förr när han var liten specialintressen. Han lekte inte utan han studerade saker. Han lärde sig hela Manhattans gatunät. Han kan allt om möss och råttor, stenåldern, vår bys historia från istid till nutid. Han är studiebegåvad men har svårt mycket svårt för matten.

Att bedöma honom som dum i huvudet är ett misstag. Han studerar i dag vår samtid följde valet i USA och visste nog mer än vad många andra gjorde om kandidaterna.

Han är inte socialt handikappad han läser av dig på 30 sekunder och du får passa dig för han vet vad du vill och vad du tänker. Han tolkar komplexa socialamönster fortare än någon jag känner och slår ofta huvudet på spiken.

Han är glad och trevlig men han är känslig och skör. Sårar du honom är det kört. Han styrka är hans laglydighet hans klarhet över vad som är okej och inte. Hans svaghet är hans självkänsla. Han har mött så många människor som nedvärderar honom, som kränker honom att han tilltro till människor är noll och han tror sig själv om intet.

Båda mina barn är bra vänner, de är vänliga, hjälpsamma och trevliga. Tyvärr även när du är otrevlig.

Jag har två fantastiska barn, jag vill att du möter dem förutsättningslös och att du inte kränker dem på grund av ditt eget till korta kommande. Mitt råd är då att du byter jobb.

Att vara en myndighet eller en institution innebär att man skall tjäna brukarna och möta dem med ett öppet sinne.
Inställd på att hjälpa inte att kränka och stjälpa.

smärta, att vilja men inte kunna

Smärtan har följt mig genom hela livet.
I bland längtar jag till nästa liv, att slippa ha ont...

Som barn hade jag svår astma så svår att doktorn ibland trodde jag skulle dö. Det var före kortison och ventoline.
Jag levde med skräcken att kvävas. Mina klasskamrater borde blivit galna av min pipande rasslande andning. Några nöjde sig med att mobba mig.

När jag började på gymnasiet 1977 kom första astmamedicinen tubhailer som lät som ett kärnkraftverk och man fick gömma sig på toaletten för att det inte skulle höras. medicinen skulle tas 6 gånger om dagen så det gick inte att smita. Den hjälpte inte. Astman blev bättre när ventoline kom och sen kortisonet i form av spray.

Smärtan har varit med mig sen barns ben. Efter krocken i Linköping när jag var barn hade jag ständig smärta i vänster höft och ländrygg. Min far kallade mig i bland för lat då jag alltid satte mig överallt. men smärtan var så fruktansvärd att jag inte kunde stå, det kan jag inte än i dag.

I gymnastiken fick jag lida för hoppa bock kunde jag inte ej heller göra kullerbyttor. Jag var redan då stel i hela ryggen.

I tidig vuxen ålder hade jag ryggskott efter ryggskott. Hoppade periodvis på kryckor. Låg på USÖ när benen plötsligt vek sig.

Konstigt nog är vi människor skapade så att vi undviker det som inte går. Man inbillar sig sen att man inte vill eller behöver.

1985 flyttade jag in till stan, Vivalla. jag började springa varannan dag och tränade på ÖRC. Ryggen blev allt sämre.  Jag lärde mig tidigt att bita ihop. Värktabletter fanns inte på kartan då.

Jag började undra varför det inte gick att få ner vänster ben mot golvet i töj övningarna så jag sökte Dr Hallberg.
Han röntgade mig och förkunnade att jag hade rygg som en gammal tant på 80 år.
Jaha tänkte jag som då var 25 år det kan jag ju inte ha.

Samma eftermiddag var jag hos Charles Börlin och spådde mig. Han sa att jag var sämre än jag visste och att mitt liv skulle bli en plåga. Jag tog inte in det heller.  Men han skulle få rätt fortare än jag kunde ana.

Värk i ben, rygg, armar, nacke har följt mig genom livet.

1992 fick jag mitt andra diskbråck och med det följde en droppfot. Jag blev informerad om, av en gråtande läkare att jag aldrig mer skulle kunna gå, men tog inte in det heller.

Åren har gått jag har stått på allt från stesolid för ben kramper, paraflex comp för smärtor till distalgesic. Jag blev aldrig beroende konstigt nog.

Sen 1990 har jag hoppat omkring på kryckor. Så benen i tumgreppet har flyttat på sig och jag har förlorat min styrka i händerna. Höften slets ut och jag fick byta den 2013.

Det som golvat mig nu är att benen i mellanfoten roterat och gått ner och lagt sig i hålfoten, det är helt omöjligt att gå inne utan tjocka tofflor eller flera lager strumpor. I julruschen slets ligamenten av i foten runt fotleden och jag har nu mycket svårt att gå alls.

Jag skall på röntgen igen för att fastställa om det ens går att operera i så fall blir det specialist Dr Weckström som ska göra det.

Smärtan har tvingat mig att sitta stilla med foten i högt läge. Jag äter Tramadol och Alvedon 1 g för smärtan. det har såklart gett mig magsår.

Å ändå har jag en drivning framåt upp och att göra saker.

Egentligen vill jag jobba men dr efter dr säger åt mig att mitt skelett faller ihop och det finns bara en väg och det är rullstol. När det blir aktuellt vet ingen men jag tänker kämpa så länge det går.

Nacken har tagit stryk av kryckorna. i dag har jag 2 diskbråck i nacken och degradationer som beror på spondylosen jag har i hela ryggraden. I nyckelben och händer knän mm har jag artros.

Livet går vidare men smärtan gör att man inte kan göra allt man vill. Att man avstår vissa saker. Jag kan inte följa med min familj på en massa kul grejer eftersom jag inte orkar, eller för att jag vet att jag är sängliggande ett par dar efter.


men livet går vidare, man gör allt det man kan göra och lite till. Jag vill leva inte vänta på att hamna i rullstol.

Men smärta ger också ångest och den är svårare att hantera.
Men det värsta är att smärtan isolerar dig från alla andra. Den bäddar in dig i ett vakuum som gör att du innesluts i smärtan utan kontakt med omgivningen, när allt är som värst.

Som idag skulle jag velat gå ut, men vem kan ställa krav på andra att släpa en rullstol i snömodden?
Min fot går att stödja på men inte gå med.

Så till dig som aldrig haft ont.
Var rädd om dig. Man kan bli invalid utan att vara med om ett trauma.