Vi börjar julbaka

Jag måste berätta att grannens katt kom och hälsade på idag. Jätte kul att se att han lever och mår ganska bra.

Jag och Hanna tog oss i kragen idag trots huvudvärk(Hanna) och allmän trötthet (jag)

Vi är som ni nu vet fattiga så vi fick ta en sväng i skafferi och skåp för att se vad som finnas.

Det fanns mer än vi trodde i gömmorna.

Jag började med att göra en saffranssockerkaka med konjak i (jo vi hade en flaska kvar sen ifjol)

Hanna tog vid och gjorde cornflakes kakor som hon fått recept på, på tisdax.

Vi va trötta men jag gjorde ändå pepparkaks drömmar. Oj, Oj de var verkligen dröm goda men man fick tårar i ögonen när man öppna ugnsluckan för de innehåller hjortronsalt som luktar ammoniak.

Kan i alla fall varmt rekommenderas, finns i sista nr ( nr 9/ 2017 ) av tidningen Hembakat sid 49.

Maken putsade alla fönster idag så vi satte upp våra vinter hus som lyser så gott om vintern. En tomte hittade till kylskåpsdörren också.

I kväll tog jag en kopp kaffe och provsmakade mina alster.

Tro det eller ej

men

julen smyger sig på

tysta steg i vråna...

Vad är viktigast vid jul?

Vad är viktigast med julen?

jag har aldrig behövt fundera på den frågan tidigare.
Allt har varit så självklart.
Vi köper julklappar, vi handlar vackra blommor, vi köper till jul prydnader och vi köper massor av mat.

Pappa i huset spenderar julen hos sina föräldrar, vi andra myser hemma.

Men i år är allt annorlunda.
Vi har verkligen inga pengar. Pappa kommer att få ca 4500 kr i aktivitets stöd denna månaden som skall räcka till den 15 dec. Därefter vet vi inte hur mycket det blir.

Inga berg med julklappar under granen i år
Jag har börjat köpa julklappar, faktiskt redan i somras. Men inte hunnit köpa något till våra barn. Och kommer inte ha råd att köpa något heller. Nu hoppas jag att barnens farmor och farfar tänker extra mycket på våra barn i jul. Kanske kan andra syskon och vänner göra detsamma.

Hur blir det för oss? Ja jag vet inte hur det blir med julmaten.
Vi får nog äta makaroner och korv. Det blir billigast för ingen här äter korv längre.

Så vad är viktigast med julen?

Ja ur mitt/vårt perspektiv är det inte släkten, vi har inte råd att åka dit.
Det är inte viktigt med julmaten för det får det inte vara eftersom vi inte har råd med det.

Julklapparna är inte viktiga.. eller är de inte det? Ungdomarna här har redan ångest för att vi inte ska ha råd att köpa några.

Men det blir inget extra.
Inget alls.

Så vad är viktigast med julen?
Att man förbereder den tillsammans?

Att man bakar och gör godis?

Eller är det julpyntet som är viktigast och att vi är tillsammans på julafton? (men om jag känner maken rätt så kan han inte avstå maten hos sin mamma i år heller)

Kanske är det snön som är mysigast och viktigast?

Eller kanske ljusen och värmen?

 

Kan det vara så att budskapet och kyrkan är viktigast?

Är det ett måste att ha gran?

Jag kommer pynta som vanligt, duka vackert och ha massor av ljus tända. Vi kommer elda i kaminen och vi kommer i alla fall äta våra makaroner på vackert porslin från Fyrklövern.

Jul borde vara gemenskap med familjen, men så har vi aldrig haft det här.
Jul borde vara frid och det har vi i vårt hem.

Jag kommer dock inte kunna fylla vårt hem med julblommor i år.

 

 

Jul jul strålande jul...

å alla hemlösa.... alla fattigare än oss.... alla gamla och sjuka.... alla som vårdas på institution...

 å alla rika som har tappat sin empati och som tror att de aldrig blir varken arbetslösa eller fattiga jag hoppas dessa människor får uppleva det vi i vår familj upplever, erfarenheter berikar ju......


...strålande jul....  eller en jul i mörker under en kartong på en toalett.. nästa år?

Det är snart 1a advent...

Jag är som alla vet en jul nörd.
Jag är dock inte riktigt i fas i år.
Affärerna plockar nu upp allsköns julprylar.
Jag har dock inte råd att kasta ut pengar på det då vi knappt har till mat.

Men mycket är gratis och då får man göra det bästa av det.
Jag har gjort en dekoration till trappen

Och en till köksbordet köpte två hyacinter i går

För att få lite julstämning så har jag börjat stryka in juldukarna och ta fram mina fårullstomtar.

Sen några veckor tillbaka har jag planterat om mina Amaryllisar, men jag tror inte någon är tillräckligt stor för att sätta knopp.

Så här års när jag mår bra brukar julbaket vara i fullgång men inte i år.

Här är några bilder på Amaryllisar jag haft genom åren.

En av de vackraste blommor jag vet(inomhus)


Snart är det advent och jag kan inte bärga mig, trots att jag inte kan köpa något nytt att glädjas åt. Det går bra vi har så mycket i gömmorna här ändå.

Baksidan av smärtan

Jag försöker se glad ut, utåt.
jag försöker tränga bort det som ständigt ligger och gnager.
Smärtan.

Kanske var jag naiv när jag trodde jag kunde slippa ha ont.

Nu läser jag dagligen på FB hur människor blir behandlade i vårt land.
Sjuka lämnas utan ersättning och ända vägen ut är döden.

Samtidigt vägras vi dödshjälp.

Jag fick ju precis veta att jag får lära mig leva med min smärta.

Lite ont har väl aldrig hindrat någon?

Men vad är LITE ont?

Är det när det hugger till i stortån? När huvudvärken gör att du varken ser eller hör?
Man brukar fråga mig om smärtan är värre än ett gallstensanfall.

Jag brukar svara att tarmvredet jag hade var en barnlek.
För med mycket svårt smärta som den ovan så blir medvetande graden sänkt. Du slutar uppfatta omgivningen och hamnar i ett töcken.

Svårt smärta från skelett och stora muskelgrupper gör att du har ont på ett medvetet sätt, men du hamnar i en bubbla av smärta. Det finns ingen väg ut.
Är det riktigt illa mår du illa.

Jag har fått problem med psyket.
Jag mår så dåligt av smärtan som jag i princip aldrig vilar från att jag blivit överkänslig. Har svårt att äta, svårt att sitta med människor, svårt att läsa, osv. Även koncentrationen är påverkad och minnet.

Nu har jag oturen att ha ont från fotleden till huvudet. Artrosen värken i de stora och de små lederna. Nyckelbenet axlarna höfterna nacken ryggraden och har börjat i höger knä.

Jag kämpar på.
Men vill jag det?

Den lilla 1 cm stora piggen som är en pålagring på en halskota trycker på mjukdelarna i halsen, därför blir jag hes och känner mig svullen i halsen. Som att gå med halsböld..

Jag tog upp smärtlindring med min doktor. Nä sa han inte någon lösning att knapra piller.

Men om livet inte är värt att leva om man inte kan göra ett dugg annat än att ligga i sängen eller soffa (kan inte ens sitta i soffan längre) då känner jag att jag inte längre vill leva.

Smärtan gör mig oförmögen, initiativlös och handlingsförlamad på ett djupare plan dvs det gör så ont att röra sig att man undviker det.
Ja jag vet att med artros ska man hålla igång.
Ja, man blir bättre och smärtan lindras av rörelse. Men då behöver jag en smärtlindring som gör att jag KAN ta det klivet.
Men alla smärta jag har idag är inte smärta från artros, det är fibromyalgi och generell smärta som ingen kan förklara. Men en läkare sa att fibro är en överhettning i nervsystemet så det är som när det brinner i ett rum så ringer brandvarnarna i hela huset. Det också detta som gör att jag har ångest och svårt att hantera min smärta.

Jag vaknar numera flera gånger per natt med full panikångest och full smärta från nacke och axlar.

Jag går nu på sjukgymnastik, jag tar antiinflammatorisk medicin innan och varje rörelse gör så ont att jag lätt kunde hoppa från 3dje våningen om den slutade, men jag kämpar på.

Tre dagar efter är jag totalt utslagen och allt är värre än någonsin men den fjärde dagen är det lite bättre än innan.

Nu lever jag på hoppet.

Alla bilder i inlägget är tagna av: Hanna Johansson.

min hälsa lämnar mycket övrigt att önska 2

Jag va till ortopeden i går. Vi skulle kolla på röntgen bilderna av min nacke.
nacken har besvärat mig sen 2013.
Nu träffade jag en läkare som hade lust att förklara vad vi såg.
Jag har stora förändringar i nacken som är ålders relaterade, eller inte egentligen eftersom jag har ärftlig artros.
När jag var 25 år hade jag en ryggrad som en 85- årig.  Vi tittar och hans säger att smärtan som håller på att göra mig galen inte går att göra något åt, för en operation kommer inte få bort den. Han undersöker mig och säger att det inte är nervsmärta ner i händerna, m det vet jag redan men det är fruktansvärd smärta ändå.

Det har gått fort säger jag och han håller med då han tittat på mina andra röntgenplåtar som togs för några år sedan.
bland annat har det växt ut en pigg på ca 1 cm som växer mot matstrupen och trycker rätt rejält på vävnaden runt omkring. Den ska opereras när jag inte längre kan svälja...

Jag ska också få en operation när påverkan på ryggmärgen blir större och jag fått nervsmärtor i armarna, tyvärr kommer inte den operationen lösa varken nervskadorna som då uppstått eller smärtan jag då har...

Han säger att min dåliga balans och min breda gång är ett resultat av nerv påverkan i ryggmärgen.
Man ser faktiskt på bilderna att det är en betydande påverkan på ryggmärgen som gör att vid ett trauma kommer jag bli helt förlamad.

Summa summarum jag ska opereras någon gång i framtiden när jag är så dålig att jag inte kan bli frisk mer och heller aldrig någonsin smärtfri.

Jag frågar då om smärtlindring och får till svar att lösningen inte är en massa piller.
Jag frågar då hur jag ska stå ut? han visste inte det.

Jag fick heller inte bära krage eller åka rullstol. men å andra sidan kommer jag troligen inte kunna gå inom en snar framtid. På bilden har jag dolt kragen under en snusnäsduk. jag skäms så över mitt handikapp. Ser mina friska jämnåriga.. Bilden som är från förra året orkade jag fortfarande färga håret, idag kan jag inte längre få upp armarna dit så länge.

En grå panter som förtvivlan syns i ansiktet på.
Men det är bara att bryta ihop och gå vidare för här får man inte lägga sig ner och dö ifred.
 Smärtan tär på psyket. Jag kommer inte ihåg ibland om jag tagit mina tabletter eller inte.
Mitt hopp står nu till min fantastiska läkare på vc.

Jag bär också ansvaret för allt här hemma. Man undrar ju hur det kommer sig att vi hjälper alla andra men aldrig får någon hjälp själva. Thomas, Micke, Magnus och Gunilla har vi fått stöd från på olika sätt märkligt nog är dessa  människor personer vi aldrig hjälpt. Jag är den så tacksam.

Vi kan nu inte köpa vinterdäck till bilen så det blir till att inskränka körandet med bilen till bara sjukhusresor, vi har faktiskt inte råd.
Den här månaden är det räkningar på 3000 kr jag egentligen inte kan betala men gör det ändå, vilket innebär att vi inte har några pengar till mat.

Allt detta tär på oss. och på mig i synnerhet. Jag vågar inte äta av mina tabletter mot smärtan för jag har inte råd hämta ut nya.