Det onämn bara

Det jag aldrig pratar om.
Jag brukar få skäll för att jag pratar om sånt man inte pratar om.

Du lämnar ut dig själv och din familj, säger folk.
Jaha och?
Men även jag har ett tabu.

Jag har inget problem att tala om sex.
Jag har till och med pratat om sex och samlevnad helt oförberedd på en lektion i sexan.
Sex är inte konstigare än att man äter och skiter.
Varför skall man hyscha om det?

Jag kan tala om känslor.
Jag kan tala om det mesta.
Jag är öppen om mina fel och brister.
Jag lämnar glatt ut mina till korta kommanden.
Men det finns en sak jag sällan eller aldrig talar med oskylla om,
Mitt handikapp och vad det innebär för mig och min familj.
Det är förknippat med skam.

Skam har jag svårt med ända sen barnsben.
Min uppväxt var ofta förknippad med just skam.
Skäms.

Skammen att ha astma och låta som en båtvissla dagarna i ända.
Skammen att få astmaanfall så fort man skulle göra något.
Skammen när läraren fick bära hem lilla feta jag.
Han var lika blå i ansiktet som jag.
Skammen när jag fastnade på bocken, när vi skulle hoppa bock.
När alla skrattade.

För jag trodde liksom alla andra, att det var för att jag var fet, som det blev så.
Långt senare i livet fick jag veta att min höft är felaktig, i dag är det långt framskriden atros i den.
Det finns inget ledbrosk kvar i höften.
Ben mot ben gör ont.

Idag finns det astmamedicin så idag är astman inget problem, mer än vid förkylning.
Ja, så får jag så fruktansvärda biverkningar av kortisonet.
Jag fick veta av mamma hur fet jag var, att ryggraden inte satt mitt emot naveln.
Jag skämdes hela livet för det.

Idag vet jag att det beror på en smärt skolios.
Min överkropp roterar sakta åt höger.
Skammen att ha ständig smärta.
Skammen att va halt och allt vad det med för.
Skammen när benen i foten roterar och kommer ut under hålfoten.
Varför skämmas?
Vet inte.

Skammen för att tvingas ha skena eller diktusband på skon till droppfoten.
Skammen att inte kunna knyta skorna själv, att vara beroende av andra.
Skammen att inte ha känsel i ansiktet pga. diskbråck i nacken.
Skammen att ragla fram utan kryckorna eftersom jag har dålig balans.
Skammen att inte alltid kunna köra bil eftersom jag måste äta starka smärtstillande tabletter periodvis och jag kör inte bil då.
　
Skammen över att höra dåligt på höger öra eftersom jag har tinitus där efter att ha gått vakt på club 700 i stan.
Hur överlever man all skam?
Man kompenserar.
　
Jag vill inte va handikappad.
Jag är en människa som vill vara oberoende.
Som är stolt intill dumhet.
Hur kompenserar jag?
Jag gör allt.
Allt som jag inte borde göra.
Jag städar, diskar rensar ogräs, you name it.
Priset jag betalar är alltid högt.
Flera dagar i sängen full av smärtstillande, ibland inte ens kontaktbar.
　
Jag ber om hjälp men får sällan någon.
Jag orkar sällan vänta på att få den heller, då jag är en människa som vill få saker gjorda nu inte om två dagar.
Just att be om hjälp är extra svårt.
Det bär emot.
Desto svårare när man förödmjukat sig och får nobben.
Man faller sönder.
Man inser att efter allt jag gör åt och för andra borde någon
Kunna höra min bön.
Men nej.
Vad säger det mig?
Att jag är O-älskad inte värd att älskas.
Jag är ingen för jag är handikappad.

Vad gör jag då?
Jag gör än mer.
För att bli sedd och älskad.
Förgäves.

Om detta är det svårt att tala.
Min kropps förfall är det omöjligt att nämna.
Jag skäms.

För vad är jag värd idag?
Inget.
Det gör ont, när jag skriver detta rinner tårarna.
Ibland får jag frågan av mina läkare hur orkar du vara så sjuk.
Är jag sjuk?
Nä det är inget jag tänker på, jag anpassar mitt liv efter min kropps förmåga.
Man vänjer sig.
Jag lever ett rikt liv.
Jag lever inifrån och ut.
Jag lever i tanken, intellektet är det inget fel på.
Det är det enda jag har.
　
　
　
　
　
　
　
　
　
　
　

Bauhaus besvikelse

Vi har precis renoverat vårt badrum.
Vi åkte till Bauhaus och köpte ett badrumsskåp för 1395 kr.
Det låg omonterat i en kartong.

För att inte sabba allt, min make och jag har två tummar mitt i handen, lejde vi en snickare att montera det.
Det tog nästan två timmar för honom.
Han satte spegeldörrarna men den ena sprack.
Det var fel på en skruv som inte tog stopp.
Vi fick en ny spegeldörr.
Väl hemma skulle jag montera handtaget.
Då är skruven så nätt tilltagen att med packningar och bricka som följer med når skruven inte ens genom glaset.
ALDRIG MER BAUHUSE!!

Hade jag vetat detta hade jag köpt ett badrumsskåp på Ikea för 550 kr och en lampa över för någon hundring!

Jag samhället.

VART ÄR VI PÅVÄG?

Alla samhällen där girighet gått före empati, har gått under.
Idag satte jag mig vid köksbordet för att bläddra i några gamla tidningar maken fått av sin far.
Aftonbladet (28 sep 2012) har på löpet, “så kallt blir det i vinter”
“Spara 1995 kr på nya Iphone.”
“Hollywood frun Gunilla berättar om sina romanser med kända män.”
Detta säljer alltså lösnummer??
Men det är ju inte klokt!

På Ledaren står det “sjukförsäkringen fungerar inte alls.”
Men sjukförsäkrings ministern är ändå stolt över att bara 2000 personer faller ur systemet under hösten.
Uppenbarligen bryr sig ingen om de stackars människor som finns i den här siffran.
Vad bryr vi oss då om?
Vem tror vi att vi är?
Varför stod inte det på löpet i feta rubriker?
2000 människor blir utförsäkrade i höst, vad händer dem, hur kan vi hjälpa dem, var brister samhället?
vad händer dig om det var du?

På samma uppslag säger Karin Pettersson “ vi vet att arbetslöshet leder till sjukdom och fattigdom och att detta går i arv”
Hon skriver längre ner på sidan..” varför är vi inte argare har vi enats om att det är den enskildes fel, att folk måste rycka upp sig, att de får skylla sig själva?
Det är i så fall den största förändringen som Reinfeldt och Borg har åstadkommit.
Och den farligaste.” slut på citat.
Regeringen har tagit från de fattiga, mat på borden, kläder på kroppen, hem och hus och gett hela skiten till de rika.
Den nya överklassen, de som jobbar.
De reagerar precis som de besuttna gjorde för hundratalet år sedan, de skiter i vart pengarna kommer ifrån.
De ser ner på oss andra som är just sjuka och arbetslösa.
De ser sin chans att få sina hem städade till svältlöner, sin hund rastad och ungarnas läxor lästa så de själva slipper.
Kommer ni ihåg hur det var då när de rika sällan såg sina barn, för de hade nanny, man lagade ingen mat det gjorde kokerskan, man påtade inte i trädgården det gjorde trädgårdsmästaren, man klädde inte ens på sig…
Vi är snart där igen.
Men nu är det inte adeln som köper Matkassar, hushållstjänster mm det är din granne.
Varje dag ser jag tiggare, varje dag ber olika organisationer om pengar till uteliggare, barnen i Afrika…
Men vi har faktiskt barnfattigdom här.
Inte som i Afrika säger många, inte som i Lettland.

Nej, inte än, men vi är påväg dit med raska steg.

Jag byter tidning och slår upp Hänt Extra (11 sep 2012).
Frånsett rubriker om kungabarnen så kan man där läsa “Jag vill inte bli en ful gammal hagga” Säger Charlotte Perrelli.
Jag antar att hon är rädd för att bli som jag.
Men jag trivs i min ålder.
Vi har ett samhälle där man måste vara framgångsrik och ung, annars är man ute ur bilden.
Men att åldras är naturligt och faktiskt vackert.

För övrigt kan man läsa om skilsmässor, bröllop och fester.
Mest är det mingel bilder på kändisar på olika fester och evenemang.
En värld så främmande för mig.

Vi lever i konsumtion, vi köper handväskor för hundra tusentals kronor, kläder, bilar…
Men som en indian sa, pengar går inte att äta.
Ett samhälle är aldrig starkare än den svagaste länken.
De svaga är allas vårt ansvar.

Nej jag är inte avundsjuk, jag är orolig.
Orolig för vi har ingen empati kvar, ingen rättskänsla, inget samvete.
JAG är vårt led ord.
När det borde vara Vi.
Vi säger skyll dig själv, istället för kan jag hjälpa dig?

Vi avvisar flyktingar, vi skickar hem barn till en oviss framtid, kanske till döden.
Utan att rycka på axlarna.

Vi håller på att leka vi och dom.
Men i min värld finns inte vi och dom.
Vi är alla människor på en jord med begränsade resurser.
Det enda som kan ena oss är en invasion av utomjordingar.
Jag hoppas de kommer snart.
Jag hoppas de kan lära oss vad kärlek och respekt är.
Vad humanitet är, för det har vi glömt.
För utan humanitet är vi alls inte mänskliga längre.
　
　
　

AUTISM - eller inte..

Autism
Eller inte, spelar det någon roll?

Vi är så rädda för att vara annorlunda själva, att vi blir livrädda när någon annan är det.

Då måste vi sätta ett namn på det och stoppa in det i ett fack så att vi kan titta på det och försöka förstå,
att vi inte har det själva i alla fall.

Det skrivs diagnos kriterier och behandlings planer.
Alltför att få dessa människor normala.
Det gäller för övrigt alla som inte är precis som alla andra.
Men vem är det?

Alla är ju individer.
Alla skall behandlas som individer.
Vi har individuella utvecklingsplaner i skolan.
Vilket är ren bull skit.

Hela väst världen älskar att skriva ner saker.
Utvärdera, utveckla och granska.
Det bästa vi vet är kommissioner.

Men allt kan inte förklaras.
Allt skall inte förklaras, det skall bara accepteras.
Vad är då autism för mig?
Att se saker andra inte ser.
Att förstå saker andra inte ens tänkt på.

Att vilja veta mer om det som intresserar mig.
Jag skriver mig för jag har ingen aning om vad jag har och inte.
I min sons klass finns det någon som hör stenar ropa och träden viska.
Helt knäppt, tycker alla.
Men det hade inte alls uppfattats som konstigt i en indianstam, där hade man lyssnat på någon.
Vet vi att träden inte viskar?
Nej det vet vi inte.
Men vi tror inte det.
Man kan också ställa sig frågan vad det beror på att någon vill höra stenarna ropa.

Min son hälsar på folk han inte känner.
Det ger troligtvis personalen i skolan kalla kårar, för det står till och med i åtgärdsprogrammet att han skall tränas att sluta hälsa.
De måste alla vara stadsbor, här ute på landet hälsar alla på varandra, oavsett om vi sett varann tidigare eller ej.
Vi kan stanna och växla ett par ord om inget eller vad som helst, om det faller sig så.
Jag har inget problem att tilltala okända i rätt situation, (för mig?)

Jag tittar på ett barn med autism.
Han kommer bli ganska ensam i denna världen som vuxen, för han är det redan nu som barn.
Att då bryta sin isolering och tala med någon om något man är intresserad av måste ses som en tillgång?

Kruxet blir att välja rätt människor, så man inte får kontakt med såna som är skadliga för en.
Men där kommer min roll in som mamma, att träna min son se skillnad på folk och folk.
Hur gör man det då?
Jag berättar vad som kan hända om man gör så eller så och ställer frågan ,vad gör du då?
Hur kan man göra istället.. och så fortsätter samtalet
Vi talar så mycket om detta att det till slut sitter i ryggmärgen.

När min son var liten följde han med på alla möjliga dumheter.
Jag uppfann då poltergeisten som bodde i brandskåpet på skolan.
De skåpen kostade nämligen 10 000 kr att öppna i okynne.
Poltergeisten löste det problemet.
Istället för att tjata och skälla uppfann jag en anledning till att inte öppna skåpet.

När han kände sig ledsen talade jag om för honom att varje gång han tänkte på mig, så tänkte jag redan på honom!
När det här livet blev tungt, för tungt,
uppfann jag trollen och älvorna på andra sidan.
De levde bredvid oss, vi kan se dem men de kan inte komma till oss.
Om något var svårt skulle min son fråga en trollunge vad han skulle göra.
Konstigt nog funkade det.

Men personalen på skolan tyckte att vi skulle sluta prata så mycket om allt min son och jag.
Men det är faktiskt genom samtal man bygger relationer.

De här barnen ser inte på saker på samma sätt som många andra gör.
De upplever inte saker på samma sätt.
Men vad säger att de har fel och alla andra rätt?
Är det fel i alla situationer överallt på jorden?
Nej troligtvis inte!

Den här någon som hör stenar ropa den grät när de fiskade.
För någon hörde maskens skrik och fiskens gråt.
Har man bara lite inlevelse förmåga så kan man göra det, jag vet med eller utan autism.
Masken lever i mörker den hittar med känseln som sitter i hela kroppen.
Den känner vibrationer, och kan känna skillnad på små avvikelser i temperatur.
Klart den lider av att få en krok körd genom kroppen!

Klart fisken skriker, om den kunde, för den får en krok i munnen och halvvägs ner i halsen.
Vi sliter bort kroken och släpper ner den igen.
Om vi gjorde samma sak på människor skulle det kallas tortyr.
Det är faktiskt mer humant att vrida nacken av den.
Somliga sår kanske aldrig läker?
Vi vet faktiskt inte.

V vet inte ens om fiskar kan skrika, för vi hör inte vilket!
För det var inte så längesen vi opererade nyfödda (70-talet) utan bedövning i tron att barn inte har utvecklat sitt smärtsinne.
Idag vet vi att det är utvecklat innan de föds!
Så vem vet?

Autism eller inte, jag tror vi måste acceptera att vi är olika.
Att vissa människor ser saker somliga andra inte kan se.
Att en del människor kanske har kvar förmågor som var viktiga för oss en gång.
Kanske behövs den igen i en framtid?

Förmågan att höra träden viska, djuren tala.
Förmågan att fokusera på en sak länge och intensivt.
Förmågan att våga tilltala främlingar…..