Funktionsnedsättning mm öppet brev till alla myndigheter.

Tillhör du etablissemanget som på något sätt skall hjälpa barn och ungdomar i livet?
Då har jag några råd att säga till dig.

Jag har två barn med diagnoser.
Vi skiter i att ge dem något namn för då får du bara en förutfattad mening.

Säger jag dyslexi ser du någon framför dig som inte kan stava.
Säger jag ADHD så tror du att hen inte kan sitta stilla. Att hen lider av konflikt syndrom och är i ständiga bråk.

Säger jag autism tänker du på någon som dreglar eller som står kvar i hörnet och är fullt upptagen av sina händer.
Säger jag Aspberger tänker du på en individ som är högfungerande men som samlar på tåg eller som har visst mått av tvångssyndrom.

Alla dessa diagnoser är breda och omfattar egentligen människor som är utvecklingsstörda till högbegåvade professorer.

Så säg mig då varför du bara antar saker istället för att ta reda på hur mitt barn fungerar eller andra barn?

Jag har en dotter som har svårt att förstå vad hon läser om texten är svår eller det inte finns bilder som stödjer textens innehåll.
Hon kan den svenska grammatiken bättre än många journalister och har en vacker handstil.

Hon har också andra svårigheter För henne innebär det att alla intryck kommer in lika starkt i huvudet. skrapet av dina kläder, lampans blinkade, surret från luftkonditioneringen, raspet av skor mot golvet, ljuden utifrån. I detta kaos ska hon förstå vad du säger till henne, i en miljö som är helt ny för henne och människor hon aldrig tidigare mött.
Samtidigt som hon hör sitt eget hjärta slå och känner kläderna mot kroppen.

Framför dig sitter en tjej som är noggrann, plikttrogen, punktlig, lojal och artig mot dig.


Du kan inte klistra på henne en etikett som inte stämmer.
Hon har aldrig varit i konflikt med någon utanför familjen. För hon gör som hon blir tillsagd och ifrågasätter inte.

Det du kallar problem kallar vi här hemma för svårighet. Hon har inte problem med koncentrationen hon har svårt att höra din röst i sorlet från allt annat. Så snälla åk inte fram och tillbaka på stolen och sitt still så mycket du kan.

Det sämsta du kan göra är att fråga FÖRSTÅR DU VAD JAG SÄGER?  medan du lutar dig framåt.

Att vara normal begåvad men antas vara utvecklingsstörd är fruktansvärt. Gick du gymnasiet?
Ja.
Men du har inte godkänt betyg va?
Jo Jag har bättre betyg än genomsnittet i min klass.
JAHA???!!!

Men du klarar inte av att jobba?
JO jag jobbade under fruktansvärda förhållanden i somras. På Trädgårds....  Inte rätt lön, inga skyddskläder, inga hörselkåpor vi åt i en tvätt hall och fick inte gå på toa på hela dagen om vi inte smet in på ålderdomshemmet.
Så du var i konflikt med arbetsgivaren. Nej han var elak mot mig OCH alla andra också. De som inte var rädda slutade, jag gjorde så gott jag kunde och stannade så länge det gick, tills jag gick sönder.

Så då ser ni på henne som om hon ljuger, men det gör hon inte.

Jag har en son. Han hade förr när han var liten specialintressen. Han lekte inte utan han studerade saker. Han lärde sig hela Manhattans gatunät. Han kan allt om möss och råttor, stenåldern, vår bys historia från istid till nutid. Han är studiebegåvad men har svårt mycket svårt för matten.

Att bedöma honom som dum i huvudet är ett misstag. Han studerar i dag vår samtid följde valet i USA och visste nog mer än vad många andra gjorde om kandidaterna.

Han är inte socialt handikappad han läser av dig på 30 sekunder och du får passa dig för han vet vad du vill och vad du tänker. Han tolkar komplexa socialamönster fortare än någon jag känner och slår ofta huvudet på spiken.

Han är glad och trevlig men han är känslig och skör. Sårar du honom är det kört. Han styrka är hans laglydighet hans klarhet över vad som är okej och inte. Hans svaghet är hans självkänsla. Han har mött så många människor som nedvärderar honom, som kränker honom att han tilltro till människor är noll och han tror sig själv om intet.

Båda mina barn är bra vänner, de är vänliga, hjälpsamma och trevliga. Tyvärr även när du är otrevlig.

Jag har två fantastiska barn, jag vill att du möter dem förutsättningslös och att du inte kränker dem på grund av ditt eget till korta kommande. Mitt råd är då att du byter jobb.

Att vara en myndighet eller en institution innebär att man skall tjäna brukarna och möta dem med ett öppet sinne.
Inställd på att hjälpa inte att kränka och stjälpa.

smärta, att vilja men inte kunna

Smärtan har följt mig genom hela livet.
I bland längtar jag till nästa liv, att slippa ha ont...

Som barn hade jag svår astma så svår att doktorn ibland trodde jag skulle dö. Det var före kortison och ventoline.
Jag levde med skräcken att kvävas. Mina klasskamrater borde blivit galna av min pipande rasslande andning. Några nöjde sig med att mobba mig.

När jag började på gymnasiet 1977 kom första astmamedicinen tubhailer som lät som ett kärnkraftverk och man fick gömma sig på toaletten för att det inte skulle höras. medicinen skulle tas 6 gånger om dagen så det gick inte att smita. Den hjälpte inte. Astman blev bättre när ventoline kom och sen kortisonet i form av spray.

Smärtan har varit med mig sen barns ben. Efter krocken i Linköping när jag var barn hade jag ständig smärta i vänster höft och ländrygg. Min far kallade mig i bland för lat då jag alltid satte mig överallt. men smärtan var så fruktansvärd att jag inte kunde stå, det kan jag inte än i dag.

I gymnastiken fick jag lida för hoppa bock kunde jag inte ej heller göra kullerbyttor. Jag var redan då stel i hela ryggen.

I tidig vuxen ålder hade jag ryggskott efter ryggskott. Hoppade periodvis på kryckor. Låg på USÖ när benen plötsligt vek sig.

Konstigt nog är vi människor skapade så att vi undviker det som inte går. Man inbillar sig sen att man inte vill eller behöver.

1985 flyttade jag in till stan, Vivalla. jag började springa varannan dag och tränade på ÖRC. Ryggen blev allt sämre.  Jag lärde mig tidigt att bita ihop. Värktabletter fanns inte på kartan då.

Jag började undra varför det inte gick att få ner vänster ben mot golvet i töj övningarna så jag sökte Dr Hallberg.
Han röntgade mig och förkunnade att jag hade rygg som en gammal tant på 80 år.
Jaha tänkte jag som då var 25 år det kan jag ju inte ha.

Samma eftermiddag var jag hos Charles Börlin och spådde mig. Han sa att jag var sämre än jag visste och att mitt liv skulle bli en plåga. Jag tog inte in det heller.  Men han skulle få rätt fortare än jag kunde ana.

Värk i ben, rygg, armar, nacke har följt mig genom livet.

1992 fick jag mitt andra diskbråck och med det följde en droppfot. Jag blev informerad om, av en gråtande läkare att jag aldrig mer skulle kunna gå, men tog inte in det heller.

Åren har gått jag har stått på allt från stesolid för ben kramper, paraflex comp för smärtor till distalgesic. Jag blev aldrig beroende konstigt nog.

Sen 1990 har jag hoppat omkring på kryckor. Så benen i tumgreppet har flyttat på sig och jag har förlorat min styrka i händerna. Höften slets ut och jag fick byta den 2013.

Det som golvat mig nu är att benen i mellanfoten roterat och gått ner och lagt sig i hålfoten, det är helt omöjligt att gå inne utan tjocka tofflor eller flera lager strumpor. I julruschen slets ligamenten av i foten runt fotleden och jag har nu mycket svårt att gå alls.

Jag skall på röntgen igen för att fastställa om det ens går att operera i så fall blir det specialist Dr Weckström som ska göra det.

Smärtan har tvingat mig att sitta stilla med foten i högt läge. Jag äter Tramadol och Alvedon 1 g för smärtan. det har såklart gett mig magsår.

Å ändå har jag en drivning framåt upp och att göra saker.

Egentligen vill jag jobba men dr efter dr säger åt mig att mitt skelett faller ihop och det finns bara en väg och det är rullstol. När det blir aktuellt vet ingen men jag tänker kämpa så länge det går.

Nacken har tagit stryk av kryckorna. i dag har jag 2 diskbråck i nacken och degradationer som beror på spondylosen jag har i hela ryggraden. I nyckelben och händer knän mm har jag artros.

Livet går vidare men smärtan gör att man inte kan göra allt man vill. Att man avstår vissa saker. Jag kan inte följa med min familj på en massa kul grejer eftersom jag inte orkar, eller för att jag vet att jag är sängliggande ett par dar efter.


men livet går vidare, man gör allt det man kan göra och lite till. Jag vill leva inte vänta på att hamna i rullstol.

Men smärta ger också ångest och den är svårare att hantera.
Men det värsta är att smärtan isolerar dig från alla andra. Den bäddar in dig i ett vakuum som gör att du innesluts i smärtan utan kontakt med omgivningen, när allt är som värst.

Som idag skulle jag velat gå ut, men vem kan ställa krav på andra att släpa en rullstol i snömodden?
Min fot går att stödja på men inte gå med.

Så till dig som aldrig haft ont.
Var rädd om dig. Man kan bli invalid utan att vara med om ett trauma.